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罕见病SMA患儿小石头的入学首日 逆风成长的勇敢第一步

9月1日是新学期开学的日子。一大早,山东济南7岁半的SMA(脊髓性肌萎缩症)患儿小石头在爸爸和爷爷的陪伴下,前往济南高新区丰奥嘉园小学,正式成为一名一年级小学生。笑容灿烂、眼神明亮的小石头曾被医生诊断...

9月1日是新学期开学的日子。一大早,山东济南7岁半的SMA(脊髓性肌萎缩症)患儿小石头在爸爸和爷爷的陪伴下,前往济南高新区丰奥嘉园小学,正式成为一名一年级小学生。

罕见病SMA患儿小石头的入学首日 逆风成长的勇敢第一步

笑容灿烂、眼神明亮的小石头曾被医生诊断“可能活不过2岁”。如今,他不仅打破了生命的预言,更勇敢地迈出了走向社会的第一步。这一切的背后,是一场关于爱、坚持与希望的接力。

罕见病SMA患儿小石头的入学首日 逆风成长的勇敢第一步

9月1日清晨6:30,小石头已早早醒来。尽管爸爸说6:50起床来得及,但小石头早已迫不及待。从昨晚开始,他就不停地问书包是否整理好、水壶是否装水,对这一天充满期待。其实这场开学准备,石头一家已经准备了一年时间。

罕见病SMA患儿小石头的入学首日 逆风成长的勇敢第一步

去年孩子满6岁半时,他们主动选择晚一年上学,希望让他再多康复一年,身体状况再好一些。现在7岁半的小石头已经可以不穿硬质矫正鞋,换上鞋帮稍高一些的“功能鞋”,在辅助下短距离行走。而在2024年初,他还只能穿着矫正药勉强扶着沙发站立。

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小石头在2018年11月底确诊SMA,全家倾尽全力让他打上55万元一年六针的SMA特效药。2021年12月3日,国家医疗保障局公布了2021年国家医保药品目录调整结果,治疗SMA的特效药也进入了医保目录。目前,小石头已持续通过医保打上特效药,最近一针是今年6月份,下一针是10月份,已经是第十五或十六次打针了。

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与特效药同步的还有日复一日、坚持不懈的康复训练。因此,他们计划上午上半天小学,下午安排四节康复课程,到时候根据小石头的状况再调整。

开学首日,石头爸爸和爷爷一起送小石头到学校,毕竟之前从未过过集体生活,总会有些担心,想陪着他一起。让石头爸爸开心的是,开学第一天,小石头就交到了新朋友。他的同桌是个暖心的小姑娘,刚看到他就来帮忙拿书、放水杯。远远看着石头操作着电动轮椅,跟着班级队伍到操场参加开学典礼,石头爸爸终于放下心来,笑着说可以去上班了。

为迎接小石头,学校提前做了一系列贴心安排。学校在教职工电动车棚为小石头特设了一个“奥特曼专属车位”,雷欧奥特曼图案由美术老师亲手绘制,只因为石头最喜欢奥特曼。教室安排在一楼,出口台阶处放置了可移动小斜坡,方便轮椅通行。爷爷的车牌号被录入系统,车辆可直接进入校园。学校还专门在走廊拐角处设置了一个休息室,供陪读的爷爷休息。

校长张军芳表示,小石头的到来不仅是他个人生命的奇迹,也成为了全校的一堂生命教育课。开学首日,在校门口迎接孩子们的张军芳已经记不清是第几次听到家长说,“学校太温暖了,希望我们照顾好小石头,让他在我们学校快乐生活。”

开学前一天晚上,小石头和爸爸一起制作了心愿卡。第一个心愿是“考100分,拿第一名”,第二个是“交很多很多朋友”。他还认真地说:“要交10个!”为自己制定了小目标。

看着曾被困在康复医院和家的两点一线之间的小石头,如今终于坐在一年二班的教室里,和同龄人一起上课、升旗、参加开学典礼,石头爸爸很感动。他说,孩子能走到今天,离不开家人的爱、严格的康复训练以及医保政策的支持。

尽管目前每天只上半天学,下午还要继续康复训练,但在石头爸爸妈妈看来,这已是生命馈赠给小石头最好的礼物。他们希望他能在集体中学着与人相处,慢慢融入社会。小石头的人生,还有很长的路要走。逆风成长的小石头,就像他最喜欢的雷欧奥特曼一样——勇敢、光明、永不放弃。

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